一昨日と打って変わって、昨日は朝から息子の調子が悪かった。
子は話せないので表現においてのコミュニケーションがほぼできず、「調子が悪い」と言ってもどこがどう悪いのか、第三者に説明しずらいのが毎日とてももどかしい。
特に医者、そして一時的に預かってくれる通所施設の職員さんへの説明が難しく、どうしても主観に頼ることが多いので、時に、妻と私で意見が違う時なんかは一層混乱する、ということも。
はっきりわからないことを人に伝えるって本当に難しいですよね。
特に自傷行為が激しく、悪いことに本人は痛みを感じないのか、目を離すと実際に入院するまで自分のあたまをこぶしで叩いてしまうことがあったばかり。
なので、調子が不安定だと感じた時はずっと目が離せず、予定は全てキャンセルに。
息子が生まれてからずっとその傾向はあったのですが、特に入院した1年前から毎日の習慣すら成り立たない日がずっと続いている印象です。
子は18になったばかりですが、幼少のころから調子が悪くなると言葉で表現できないからか、頭を床に打ち付ける行為が頻繁にみられるようになりました。
そんな中、一番ゾッとしたのはアスファルトに頭を打ちつけていたのを見たときでしょうか。「これ目を離すと死んじゃうじゃんって…」
さらに悪いことに、生まれつきの「間軸椎亜脱臼（かんじくついあだっきゅう）」で、上の方の頸椎が大きくずれており、主治医からは「転んでも命に関わる」と言われている手前、目も当てられない状態です。
「今日は調子が良いな」と安心していたら急に悪くなったり、その逆もしかりで、息子の次の行動が読めないところが私を含め、通所施設の職員さんが一番てこずっているところでしょうか。
1年前の入院は床に頭を強打したことが発端でしたが、まさか今の今まで引きずるとは当時は考えてもみませんでした。
しかも入院以降の半年間には、修学旅行や卒業、そして次の通所施設へ通うというビッグイベントが目白押、その準備が比較的順調に進んでいただけに、あの入院以来、我が家はそれこそ天地がひっくり返ったように生活がガラッと変わりました。
しかも悪いことに息子の力は日に日にとても強くなっており、これは暴れるのを抑えることで私が「筋力養成ギプス」みたくなってしまい、より力が強くなってしまうという悪循環も。
自傷行為を止めようとしても時に私でも抑えきれないことが出てきており、しかも抑えようとすると相手によっては時々、つねったり噛んだりしてくるので、先日なんかは息子につねられた職員さんが、二の腕に青いあざを作っていたくらいです。
多分、私たちへの気遣いで話せないことも多いのだと思うのですが、なにより預かってくれている職員さんに手を出すなんて普通に許されることではなく、息子が障害を持っていなければ本当にぶん殴ってもおかしくありません。
ですが当然それもできず、そのような状態でもお世話にならざるを得ない状況下で、私自身がどうふるまっていいのか戸惑うことも多々あります。
でもきっと、私より悩まれている方もきっといるはずなので、とにかく工夫工夫で乗り越えるしかありませんよね。
また妻が今、というよりも数年前からコロナの後遺症で悩まされており、何かと体に力が入らないことが多いので、家事のほとんどは私が担当、そして、息子の介護や送迎も私がいないとはじまりません。
そんな中、今一番ストレスに感じているのは、自身を整理する時間が持てていないことでしょうか。
そのため毎日、かなりもやもやすることが多いのですが、今の思いをこちらで吐き出しているうちに、「少しは整理できているのかな」、なんて、今この文章を打ちながら考えています。
「ぐっすり寝ればなんとかなる」、これは以前、なにかと厳しい職場で当時の部長から教わった、いわば私の「座右の銘」ですが、今は精神的なものからか、ぐっすり寝る時間がいまひとつ取れていない状態。
なので、まずは睡眠の質を良くする工夫をしなければ、と思います。
寝れていないひとつの要因は「〇〇したい」「〇〇しなければ」という思いがひたすら頭で空回り、実際になかなか消化できず結果が伴っていないことが一番のストレスになっているのかもしれません。
実は息子の介護で仕事ができなくなったので、今、自分で作った法人（ひとり法人なのでたいしたことはないのですが）を倒産させる手続き中。
恥ずかしながら今回で2度目の倒産ですが、手続きの中にもいいこと悪いこと、勉強になったことなど色々あり、昨日なんかは本当に耳を疑う出来事もあったのですが、今時間が推しているのでそちらの方はまた次回以降、少しずつ書いていければと思います。
ブログ、こんなんで本当にいいのかな？
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