「今日は落ち着いてるな」「ホントよかったね」
この妻との会話は昨日、息子を病院に連れて行った時のものですが、息子は昨日最近では珍しく、診察が終わるまで終始あばれず穏やかに過ごすことができました。
例えばひと月前の前回検診では、暴れるのを抑えるために腕や足をベルトで巻かざるをえず（他人に手や足を伸ばすため）、手にはミトンという、たとえて言うと「鍋つかみ」のようなものをつけさせていたくらいです。
ただここ最近は声を出して泣くことが多いので、本人にとってはそれほどつらいのだと感じるのですが、やはり周りに迷惑をかけてしまうので、親としてはこういうのが一番の地獄かな。
それはさておき、今息子が通っている病院は2つあり、ひとつが精神科、もうひとつは内科です。
昨日は内科でしたが、1年ほど前に床で頭を強打（自傷）したことがきっかけでひと月ほど入院し、それ以来、いまだに精神的にも身体的にも入院以前の良い状態までもどってくれる兆しがありません。
特に今悩んでいるのは、腹部の不調による自傷行為。
生まれつき嚥下（食物や水分を飲みこむこと）の時に空気を一緒に体内に入れてしまう癖があり、調子の良いときはなんともないのですが、体調不良と相まると救われません。
胃腸にガスが溜まりすぎて不調を自傷行為で訴えるのですが、数か月前のCTでは腸全体がガスで膨れている状態でした。
息子の病名は「機能性ディスペプシア」と診断されているのですが、この「機能性胃腸症」とも呼ばれる「機能性ディスペプシア」は、ストレスによる胃の働きの低下（胃の蠕動運動の低下）や胃酸過多が原因とされている難病指定の病気です。
慢性胃炎と混同されがちですが、それとは異なる疾患です。
息子のケースも多分に漏れず、原因がはっきりわからりませんし、そのため薬も量や漢方を含めいろいろ試しているのですが、最近やっと少しだけですが全体的に安定感（少しパターンが読める程度）が出てきたように感じます。
話は変わりますが、今息子が服用している薬は、以前からはリスパダール（心の不具合を調整し気持ちをおだやかにする薬）とチラージン（甲状腺ホルモンを補う薬）、ムコダイン（痰や鼻水をサラサラにして出しやすくする薬）、抑肝散（よくかんさん：イライラや不眠、歯ぎしりに用いられる漢方薬）で、3年ほど前から毎朝浣腸しています。（なぜか便秘に効果的とされるマグネシウム剤が合わない為）
それに加えて約半年前から発症した「機能性ディスペプシア」に対しては、ガスモチン（胃腸の働きをよくする薬）とガスコン（胃腸管内の小さなガスを合体させ体外へ排泄する薬）、最近では六君子湯（りっくんしとう：胃腸の働きをよくして水分の停滞を改善する漢方薬）を追加しています。
まあ色んな薬を毎食後飲んでいるのですが、息子は錠剤をうまく飲むことができないので、錠剤は粉にして服用しています。
難しいのは、息子は話せないに加え「どこの部分が痛い」かを伝える表現力を持っておらず、すべてこちらで察するしかないのですがこれがまたわかりにくい…。
ただ腹部の調子が悪いときには腹部から「ぎゅるる…」などの音がしたり、ひどく荒れた後、決まって大きなゲップをしますので、そんな時は腹部の調子が悪いんだなとわかります。
話を昨日の診察に戻しますが、前回の診察では腹部のCT+血液検査をしてもらったのですが、腸がガスでふくれていること以外には異常は見られませんでした。
これにより、今のかなり強い自傷行為（自分の頭を手首の骨の部分で殴る、足を跳ね上げてすねで自分の頭を蹴り上げる等）は、100％ではないにせよ、ほぼ「胃腸が原因」と絞られたのですが、腹部への薬を処方して早4か月。
薬が効いているならそのきざしがあってもおかしくない期間です。
それがいまだに改善していないということで、処方されたガスモチンとガスコンは「効いていない」ということになり、私たち親の要望で「一旦やめる」ことになったのですが、やめて1日で症状が悪化したことから「再び継続」の流れになりました。
本当に判断が難しいですね。
思い起こせば今回診断された「機能性ディスペプシア」は、実は3年前にも発症しており、その時も胃腸にガスが溜まっていたので、毎日3回浣腸しながらガスを抜き、六君子湯（りっくんしとう：胃腸の働きをよくして水分の停滞を改善する漢方薬）を飲ませ続けていたのですが、当時治るまでに約半年間ほどかかったような気がします。
こうなると良くなったのが、薬なのか自然治癒なのか、正直わかりません。
このようなことを今回思い出し、以前使用したこの六君子湯（りっくんしとう）という漢方薬を追加で飲ませ始めて今にいたります。
もっと早く思い出せばよかったのですが、何せそれ以外にも、息子はもちろん、手帳を持つ娘のこと、家内のコロナ障害、母の死、自分の仕事等々、本当にいろいろありすぎて頭の中がいまだに整理しきれていない状態です（汗）
3週間前から処方された「六君子湯」が効いているかどうかは定かではありませんが、今のところ割といい感じなんですよね。
さらに薬が効いているかどうかの判断が難しいのは、「機能性ディスペプシア」がストレスが原因なので、精神的に良くなっても改善する場合がある、という点でしょうか。
現在息子は、精神と身体の双方を改善している最中なので、厳密には何が効いているのかわかりづらいです。極端に言えば「日にち薬」「季節によるもの」と考えれば、極端な話、放っておいても改善するのかもしれません。
余談ですが、先日耳の部分を保護するヘッドギア（ボクシング型）が完成し、通所施設に初使用したのですが、悪くない印象でした。
車でもよく暴れて困ることが多いのですが、その新しいヘッドギアをさせたら皆無まではいきませんが、以前よりも落ち着いている様子です。
ただ改善点が２点あり、あご紐の作りでヘッドギアがずれやすいことや、耳部分の空いた面積が大きいので、自傷の時に耳に手首が入ってしまうこと。
これに関しては今日、装具屋さんに相談に行く予定です。
話が行ったりきたししていますが、前回の診察では、ガスモチンとガスコンが効いてないようなので、今回はとりあえずは継続し様子を見たうえで次回から外すことになりました。
それ以外は次回診察時の息子の様子を見ながら、薬をどうするかを決めることになりました。
また訪問介護についての話もありました。
今我が家は、妻がコロナ障害年金を申請するくらい、何かにつけて行き詰っていることから、周りからの勧めで訪問介護についても検討している最中です。
昨日は、病院から訪問介護についてのフォローがあったのですが、よくよく考えてみると子が特殊すぎて、入浴や浣腸、食べさせることなど、私たちでさえ夫婦2人で対応していることが多いことから、息子が他の方に介助されているイメージがわかず、そちらについては何をしていただけるのか、その必要はないのか、今一度考え直す必要がありそうです。
障害児・者を介護されているお身内の方も同じ気持ちだと思いますが、「何かにつけて余裕がない」って、周りの方に気を使わせるという点においても本当につらいですよね。
通院だけでも今は、精神科が岡山市内、内科が県北なので、願わくば精神科と内科が一緒になっている病院が望ましいのですが（そのことも昨日主治医の先生から提案がありました）、
転院する際、病院側から県北の病院数件に転院要請してもらったものの、どこも手いっぱいで受け付けてくれなかった流れがありました。
ただ今の状態とあっては、再度、そのあたりも考える必要がありそうです。
でも正直、親の立場から考えると毎日通うのでなければ、大きい病院の方が何かと安心です。
例えば今通っている岡山市内の病院は、やはり大きいだけあって、数か月ごとのケア会議（先生やケアマネージャー、学校や入所施設、時には市の方々が集まって、息子の今後をどうするか話し合う会議）を設けてくれるなど、何かと俯瞰して考えることができるので、親としては距離があってもそれ以上の安心感が得られるメリットがあるように感じます。
逆に県北からこのケア会議に来られる方々には大変申し訳なく、このあたりが親としてかなり申し訳なくいつも感じているところです。
色々ありすぎてうまくまとめることができませんが、少しずつ書いていきながら整理できればと思います。
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